Epilepsie není jedna nemoc, jedná se rozsáhlou skupinu neurologických onemocnění, jejichž společným rysem je výskyt opakovaných nevyprovokovaných epileptických záchvatů, které se projevují různými způsoby od krátkého zahledění, přes brnění ruky až veřejností tolik obávané velké křečové epileptické záchvaty se ztrátou vědomí (generalizovaný epileptický záchvat s křečemi). Jako u většiny jiných nemocí platí, že na vzniku nemoci se podílí jednak vnitřní dispozice a jednak vnější nebo získané provokující mechanismy. Onemocnění má však u každého člověka jiný průběh, příčiny, vyhlídky i způsob léčby. Ať chceme, či ne, diagnóza epilepsie člověku změní život – někomu více, někomu méně. Zasahuje lidem do navyklého způsobu života v různých rovinách. Leckoho vyvede z míry nutnost dlouhodobé léčby a dodržování denního režimu, mnoho lidí se cítí znejistěno ohledně svých vyhlídek do budoucna, někomu může nemoc znesnadnit pracovní uplatnění, jinému zkomplikuje vztahy.

Projekty Společnosti „E“

Podobně jako není epilepsie viditelná, nejsou na první pohled viditelné ani obrovské potíže těchto lidí a stigmatizace ze strany veřejnosti. Přesto lidé s epilepsií na svá trápení nemusí zůstávat sami, mohou využít služeb a projektů Společnosti „E“, která již 26 let podporuje děti, dospělé s epilepsií a jejich blízké v rámcí celé ČR. Naším posláním je zlepšení postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Zaměřujeme se na šíření informovanosti o této nemoci a životě s ní jak u samotných postižených, tak i mezi širokou veřejností. Cílem je destigmatizace této nemoci, odstranění obav z ní, zlepšení přístupu okolí a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech. Lidem s epilepsií a jejich blízkým poskytujeme konzultace v odborném sociálním poradenství, aktivizační služby a na ně navazující projekty (letní dětský integrovaný tábor, rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké atd.).

Sociální podnik aranžerie

V neposlední řadě Společnost „E“ založila sociální podnik Aranžérii – květiny od lidí s epilepsií, ve kterém zaměstnáváme lidi s epilepsií a pomáháme jim zlepšit jejich finanční a sociální situaci. Aranžérie je profesionální aranžovací dílna, ve které připravujeme květinové dekorace na zakázku. Pod rukama našich květinářek a květinářů vznikají v dílně krásné květinové vazby a dekorace, do kterých vkládají i své životní příběhy. Jedním z výrazných problémů, který život s epilepsií přináší, je složité získávání zaměstnání, a to ptoto, že epilepsie je stigma, často větší, než nemoc samotná. Díky Aranžérii zmírňujeme předsudky o epilepsii, ukazujeme, že lidé s epilepsií umí a mohou spolehlivě a profesionálně pracovat a máme z toho radost.  V Aranžérii podporujeme lidi s epilepsií, kteří se rozhodli být aktivní, nezávislí na pomoci a podpoře druhých a sami zlepšují svou životní situaci. Zákazníci se vždy mohou spolehnout na kvalitní servis a osobní přístup. Nabízíme jak dárkové květiny k narozeninám, svátkům nebo jen tak pro radost, tak také výzdobu interiérů, vernisáží, divadel atd.  Připravujeme také tématické dekorace - velikonoční, dušičkové, adventní či vánoční. Pořádáme tématické květinové workshopy a teambuldingy. Díky zájmu o naše kytice a květinové dekorace můžeme dát práci lidem, kteří ji potřebují a objednávkou květin to můžete udělat také vy.

Aktuálně ze Společnosti "E"

Mimo stávající činnosti a projekty, které realizujeme včetně rozvoje sociální podniku Aranžérie, se budeme zaměřovat na realizaci výzkumu. Hlavními tématy výzkumu jsou stigmatizace a diskriminace lidí s epilepsií, kvalita jejich života a možnosti zlepšení našich služeb. Do online písemného výzkumu se aktuálně v průběhu měsíce června až začátkem září mohou zapojit rodiče dětí s epilepsií. Účast cílové skupiny ve výzkumu a sdílení vašich názorů nám pomůže hledat možnosti, jak zlepši kvalitu života dětí s epilepsií. Odkaz na výzkum rodiče naleznou na našich webových stránkách www.spolecnost-e.cz. Druhou výzvou, do které se může zapojit, kdokoliv, kdo trpí epilepsií včetně rodičů dětí s epilepsií, je výzva, Pojďte s námi společně mluvit o epilepsii. Zasláním vašeho osobního příběhu můžete pomoci ostatním lépe si představit, jak se žije s touto diagnózou, dále Vaše zkušenosti využijeme ke zvyšování veřejného povědomí o epilepsii. Příběhy nám lidé mohou zaslat na na email Mgr. Petry Stehlíkové, koordinátorky projekty, petra.stehlikova@spolecnost-e.cz na poštovní adresu (Společnost "E", Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. Dále se lidé s epilepsií a i veřejnost může zapojit do našeho nového komunitního projektu Sousedíme, přijďte k nám, jehož cílem je budovat a rozvíjet sousedské vztahy na Praze 12, 11 a 4 Na naší zahradě i ve vile pravidelně probíhá široká paleta akcí, kterých se můžete účastnit i vy: aranžovací, košíkářské a jiné kreativní workshopy, sousedská jóga, blešáky, zahradní slavnosti, … plánujeme také cvičení pro seniory, promítání filmů, jógu smíchu či školu krásy! Brzy si u nás dokonce budete moci pronajmout vyvýšený záhonek a zahradničit! A ani naše květinový dílna Aranžérie nezahálí, pokud Vás čeká nějaké výročí, svatba nebo chcete někomu z blízkých udělat radost koupí květiny, či byste chtěli připravit tu nejhezčí kytičku pro paní učitelku jako poděkování za celoroční práci, neváhejte se obrátit na www.aranzerie.cz