S nemocí se potýkáte už přes tři roky. Jak se změnil váš život poté, co jste se dozvěděla diagnózu?

Můj život se diagnózou roztroušené sklerózy (RS) příliš nezměnil. Vždy na všem hledám něco pozitivního, což v tomto případě znamená, že alespoň vím, co je příčina mých zdravotních komplikací a stavů. Dřívější nejistota byla daleko horší.

Které každodenní aktivity v životě pacienta roztroušená skleróza ovlivní nebo změní?

Můžu mluvit jen za sebe, protože průběh a příznaky nemoci jsou u každého trochu jiné. U mě je to především daleko větší a častější únava, čas od času mám problémy s pravou nohou. Mám to štěstí, že si denní režim mohu uzpůsobit podle toho, jak se cítím; mnoho lidí takovou možnost nemá, což znamená veliké komplikace.

Nedostatek informací nemá jen široká veřejnost, ale mnohdy i pacienti; i já jako pacient jsem se zpočátku velice těžko orientovala.

Hovoří se podle vás o nemoci dostatečně na veřejnosti? Není roztroušená skleróza tabuizována?

Moc informací se o RS k veřejnosti zatím nedostává. I dnes často slýchávám lidi, kteří si myslí, že RS znamená ztrátu paměti – zapomínání, což je nesmysl. Ta nemoc má tisíc různých příznaků, někdo má problémy se ztrátou hybnosti, jiný zraku. RS postihuje mladé lidi v produktivním věku, velmi často s malými dětmi, léčba je velmi nákladná a pacienti sami svoji nemoc třeba v zaměstnání tají, aby nepřišli o práci. Ovšem při včasné diagnóze a kvalitní léčbě můžou žít velmi dlouho kvalitní život. Nedostatek informací nemá jen široká veřejnost, ale mnohdy i pacienti; i já jako pacient jsem se zpočátku velice těžko orientovala. I to byl jeden z důvodů založení Nadace Jakuba Voráčka.

Jak může běžný člověk pomoci pacientům s roztroušenou sklerózou?

Každý může pomoci, už tím, že se bude o jejich situaci zajímat, že si o této diagnóze zjistí víc informací. Může přispět některé z organizací, které se tématem zabývají. Může se zapojit tím, že se stane členem organizace, která hájí práva pacientů a usiluje o zlepšení jejich situace. Je důležité, aby se o tématu mluvilo, aby byl slyšet hlas těch, kteří s touto diagnózou žijí, jejich rodin, přátel a lidí, které problémy pacientů RS zajímají. Pokud chce někdo přispět prostřednictvím Nadace Jakuba Voráčka – může tak učinit přes transparentní účet 0272036015/0300. Přispívat je možné pravidelně, informace najdete na www.nadacejakubavoracka.cz. Tam je také možnost zakoupit si předměty se symbolem nadace Klukem pukem nebo logem nadace – trika, čepice, puky a další. Vždycky nás povzbudí, když si někdo koupí třeba triko s Klukem Pukem a pošle nám fotku na facebook. Pro další lidi i pro nemocné je to vyjádření nejen finanční, ale také morální podpory.

Co Vás a bratra Jakuba vedlo k založení Nadace?

Prošla jsem si celým procesem od téměř dvouleté cesty k diagnóze až po přidělení léčby, měla jsem možnost to zažít a uvědomit si, že nikdo nemá garantované, že se ke správné léčbě dostane nebo že ji dostane včas. Poznala jsem zblízka problémy lékařů i pacientů. Uvědomila jsem si, jaké jsem měla štěstí. Dlouho jsme s bratrem řešili, jak můžeme pomoct situaci zlepšit. Jakub je veřejně známá osobnost a díky němu máme možnost na problematiku upozornit, přitáhnout k ní pozornost. I to vedlo k založení Nadace Jakuba Voráčka.

Jakými způsoby pomáhá Nadace Jakuba Voráčka pacientům s roztroušenou sklerózou? Může se na ni obrátit každý nemocný?

Nadace se zatím soustředí především na tyto tři oblasti:

  • podpora rozvoje registru pacientů
  • podpora a rozvoj RS center v celé České republice
  • individuální podpora pacientů

Požádat o příspěvek může každý pacient, podmínky poskytování příspěvků jsou na www.nadacejakubavoracka.cz, kde jsou také formuláře žádosti ke stažení. Žádost je potřeba zaslat se všemi potřebnými informacemi a dokumenty.

Žádosti posuzuje Správní rada nadace kvartálně. Poprvé jsme rozhodovali letos v dubnu a mezi dvanáct převážně individuálních žadatelů bylo rozděleno 539 899 Kč.

Jsem od přírody optimista, a jak jsem říkala, vždy hledám na věci to pozitivní. Práce pro nadaci dává smysl tomu, proč RS potkala zrovna mě.

Jak jste se vy – ale též lidé, s nimiž spolupracujete v rámci Nadace – vyrovnala s diagnózou po psychické stránce?

Jsem od přírody optimista, a jak jsem říkala, vždy hledám na věci to pozitivní. Práce pro nadaci dává smysl tomu, proč RS potkala zrovna mě. Práce pro lidi se stejnou diagnózou celý tým i mě neskutečně nabíjí a dává nám naději, že se podaří situaci pacientů s RS u nás v České republice změnit k lepšímu. Je před námi však ještě hodně práce a věříme, že v tom nejsme sami a že se k nám přidají další.